コミュニケーションツール①指差しとハンドサイン

シロは意味のある言葉を話すことが殆どできません。

ですが、発声がないわけではありません。

いわゆる喃語になるのでしょうか、訴えたいことがある時は「あー」とか「んー」とかそういった音声（？）を発しているのですが、勿論喃語一本ではコミュニケーションに相当な限界があるので、その他にいくつかの伝達手段を持っています。

今回はそれを少しずつ紹介できればと思っています。

これはほぼシロが自分で考えた方法なので参考になるかわかりませんが。

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まずは最もポピュラーでオーソドックスな方法、指差しとジェスチャーです。

指差しは一番手っ取り早いですね。

喋れるようになっても大人になっても使うものですから、誰にでも伝わりやすいし。

シロも伝達手段としては一番よく使っていると思います。

指差し+喃語でアピール、といった感じですね。

ちなみにシロはクレーンも時々使っています。

指差しを覚える前より頻度は格段に少ないですが。

クレーンって個人的に何かこう発達障害のすごくメジャーな特徴みたいなところがあって、一時期は止めさせようとしたこともあったのですが、今は好きにやらせています。

貴重な伝達手段をやめさせなければならない理由が、人目が気になる以外に思い浮かばなかったからです。

そしてその唯一の理由が自分でしょーもなく感じたからです笑

ジェスチャーは（うちではサインと呼んでいるのですが）ほぼシロが自分で作ったものですが、手遊びや歌の振り付けが由来であることが多いので特にお母さんや幼稚園の先生などには比較的伝わりやすいです。

ただ、時々全然何かわからないサインをぶっつけ本番で使用してきたりするので、それが一番大変です。

様々なヒントから何とか解読したり。

そういうのは大抵幼稚園で習った歌や手遊び（私は知らない）からですが、ごくまれに未だに理由がわからないものもあります。

あとは私が考えてシロに教えたものもありますし（結構わかりやすいんじゃない？と自画自賛してます笑）夫がマカトンサインをほんの少しだけ教えたりもしました（こちらはほぼ活用してない）

サインの長所は、指差しよりは表現の幅が広がること（今目の前にないものでも表現できる）短所は、子ども同士のコミュニケーションは難しいこと。

でもこの短所は、どの伝達手段にも言えることかもしれません。

同年代の子ども同士はやはり、ある程度の会話能力がないとなかなか難しいです。

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最初に意味のある言葉が殆どないと書きましたが、シロはどうやら意識して発音できる音が著しく少ない。

あくまで私が色々働きかけた限りですが、シロが意識して言えるのは

「マ、バ、パ、ン」

と一旦唇を閉じて発音するア行だけのようです。

アとかワとか喃語的に使ってる音も、意識しては無理な様子。

先日ふとバナナくらいなら言えるんじゃないかと思い立ち、普段「○○って言ってごらん」系は言わないようにしているのですが、バナナって言ってみー？とかるーく促してみたところ。

「バ！」と言った後に指を七本立てていました。

うーんなるほどそっちか･･･。

三歳～その②（現在）

現在のシロ。

シロはもうすぐ三歳半になります。

言葉は相変わらず。有意語は殆どありません。

二歳半で受けた発達検査の際、言葉面では大体一歳程度の発達年齢だと言われましたが、その時からあまり変わってないので今もその辺ではないかと思います。

両足ジャンプもまだ出来ません。

でも最近はひざの屈伸のような動きが増え（本人はジャンプしてるつもりな様子）ようやくかかとと足の裏が浮くようになって来ました。

あとはつま先が地面から離れたら良いのですが、まあそれでも随分な進歩です。

その他には、こだわりやルールが何やら増えてきました。

特性なのか三歳というお年頃のせいなのか元来の性格なのか、なかなか我が強い面もありまして、付き合うほうは大変です(^^;

コミュニケーション能力はそれなりにあり、こちらからの働きかけは殆ど理解できます。

しかしシロ発信の訴えはなかなか伝わりきらないことも多く、知育玩具やオリジナルのハンドサインなどを駆使し、自分で色々工夫して伝えようとしています（この辺の話はまた後日書きます）

現在は療育とクリニックの作業療法に通っています。

どちらもシロ的には楽しく遊べるところみたいな認識のようで、楽しんで通っています。

シロのこれまでの話は前置きのつもりだったのですが、書き始めたら思いのほか長くなってしまいました。

これでおしまいです。

これからはまた何か思いついたときにぼちぼちと書いていこうと思っています。

ではでは、改めましてよろしくお願いします。

三歳～その①（診断）

療育の待機が決定した頃、幼稚園のプレが始まりました。

週二回だけですが幸いシロはすぐに慣れ（給食が始まったことも大きいです笑）少し余裕が出来た頃、知り合いのお母さんから民間の発達専門クリニックの存在を教えてもらいます。

幼稚園もあるし療育も申し込み中だし児童館の幼児クラブにも入ってるしこれ以上詰めたらシロが大変かなーと少し悩んだのですが、どうせ療育は当分待たないとだめな感じだったので、その間に少しでも何か出来たら、という思いで電話しました。

ところがこちらも数ヶ月の待ち。結局実際に診察を受けたのは療育が始まって数週間後、つまりほぼ同時期でした。

クリニックで発達検査や問診を受け、医師からはあっさりと自閉症スペクトラムであると宣告されます。

かなりさらっと言われたので心の準備も何もない不意打ちでしたが、まあやっぱりそうだろうなという気持ちでした。

シロの場合はスペクトラムの中のいわゆる高機能自閉症、つまり知的な遅れはないが言語の遅れがある自閉症であろうということでした（かなりざっくりとした説明でスイマセン）

診断をつけるということには賛否両論あると聞きます。

でも少なくとも私（≠シロ）には良かったと思っています。

目を背け続けていた道に顔を向けようと思えたからです。

もし仮にこの診断が誤診だったとして、発達障害などなかったとして、それでもこれからやろうとしていることがシロにとってマイナスになることはない。

そんな当たり前のことにようやっと目を向けられるようになりました。

もちろんこれは、本人への告知とは全く別の話です。

二歳の頃その②

この辺りから、私は何となくシロの発達障害を疑い始めました。
このブログで昔のシロの様子を書き起こして客観的に読んでみると、もっと早い段階で疑う要素がたくさんあったのだとわかります。
でも当時は本当にわかりませんでした。
前職の関係である程度の知識があったにも関わらず、です。
ゆっくりさんなだけだと思いたかったんですね。
自分の子の事になると、開いていた目も閉じようとしたり直視を避けたり。
一番葛藤していた時期です。

二歳半の目前、通っていた市の発達相談ではついにさじを投げられてしまいます。
私と相談員さんの相性が悪かったせいか、毎回シロが全然言うことを聞かないせいか。
「発達相談よりも専門機関で早急に療育を受けた方が良い。書類を送っておくのであとはそっちでやってくれ。それじゃもう会うこともないと思うけどお元気で。」
要約するとこんな感じの事を言われ、泣きながら家に帰りました。
さじを投げられた、という表現は語弊があるかも知れません。
でもあまりの突き放した言い方に、当時はそう感じてしまいました。

そしてしばらく後の二歳半、発達再検査を受けました。
結果はトータルで一年弱の遅れ。
療育の申し込みをすることになったのですが、シロの学年(？)は定員いっぱい。
空きが出るまで待機に。
結局半年待ち、実際に行くようになったのは三歳を過ぎて少ししてからでした。

二歳の頃その①。

二歳を過ぎると、言葉以外にも気になる点が出てきました。

まずは逆さバイバイ。
これは一歳代で初めてバイバイした時からずっとなのですが、なかなか直りません。
バイバイだけではなく、いないいないばあも顔を覆う手が表裏反対。
「大きな栗の木の下で」の「あなーたーとわーたーしー」の振り付けでは、あなたの時に自分を指差していました。

次に両足ジャンプが出来ないこと。
シロはよく走り回っているので何となくジャンプもしてるものだと周囲には思われていたのですが、膝を屈伸することすらしませんでした。

そして一番気になっていたのが、私や夫以外の大人の声かけが全く耳に入っていない様子なこと。
例えば児童館や支援センターへ遊びに行くと先生が
「シロくんおはよう」
と声をかけて下さるのですが、シロは振り向きもせず。
先生が目の前に来てくれても全く視線を合わせません。
私や夫の声かけには小さな声でも反応するし理解もしているし、音楽も好きだしちょっとした物音にも反応があるので、耳が聞こえてないとは思えません。
声かけが耳に入っていないと書きましたが、どちらかと言うと私や夫以外の存在が見えていないような感じでした。

一歳～二歳までの話。

シロが上手に歩くようになった一歳二ヶ月くらいのころでしょうか、知り合いのお母さんに

「シロくんは言葉は（まだ）？」

と聞かれました。

ふと気付いて周りの月齢の近い子を見れば、ママとかいい始めてる子や指差ししてる子。

シロはまだ一言も喋らず、指差しも絵本に出てくる好きなものだけ、遠くのものを指差すなどは全くしませんでした。

指差しに代わって多用していたのがクレーン。

手の届かない場所を指したいときは、私の手を持って上にぽいっと投げていました。

やがて一歳半健診に先がけて質問票が郵送されてきます。

「意味のある単語が言えるか」

「指差しをするか」

もしかして健診寸前に出来るようになるかもしれないと、当日の朝ぎりぎりまで記入しませんでした。

全く出来る気配もないまま健診を迎え、当然ひっかかりました。

保健センターの発達相談に通うことになります。

その後、一歳七ヶ月ほどで指差しはするようになりましたが、言葉は二歳の誕生日を過ぎてもありませんでした。

一歳までの話。

息子シロは発達障害なわけですが、まずこれまでのことを振り返ってみようかと思います。

自分にとっても備忘録的な。

もし少しでも誰かの参考になれば幸いです。

シロは予定日より一週間ほど遅れて産まれました。

身長も体重も普通。母乳もよく飲み、元気いっぱいでした。

困ったことといえば、とにかく抱っこちゃんなこと。しかも、私以外の抱っこは全く受け付けず。

ねんねのときは抱っこしたまま座椅子にもたれて座り、胸の上に乗せるような格好でトイレにも行けずに何時間も過ごしていたこともしょっちゅうでした。

支援センターでやってたベビーマッサージに行っても、まず降ろそうとしただけで号泣するので何も出来ず･･･。

それ以外は特に困ったこともなく首すわりや寝返り、お座りやつかまり立ちやはいはい、決して早いほうではありませんでしたが心配するほど遅いわけでもなく離乳食も順調で、抱っこ好きなのもよく泣くのも、甘えん坊なだけだと思っていました。

初めての育児なこともあって、育てやすいとか育てにくいとか、基準が何もわかってなかったせいもあります(実は未だに自分が大変なのかよくわかっていない部分もあるのですが)

みんなこんなもんだと思っていました。